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Associazione Espera nasce 4 anni fa, con un lama come logo. Ed è proprio il nostro lama che ci aiuta a sputare in faccia il nostro miglior sorriso a chi ha cercato di demolire le nostre speranze.
Siamo Jessica e Gabriele, mamma e papà di Edoardo, Samuele e Tommaso e siamo i fondatori di Associazione Espera.
Ad oggi più di 500 persone hanno preso parte gratuitamente ai nostri progetti e tutto questo è potuto avvenire grazie al vostro sostegno e alle vostre numerose donazioni.
Sono passati quasi 9 anni dall'arresto cardiaco che alla nascita di Edo gli ha causato una disabilità molto grave. Ma che ci ha spinti poi a reinventarci con Espera.
Sui nostri social vi raccontiamo la nostra quotidianità alternativa ma felice e le difficoltà che si riflettono sull'intero nucleo famigliare.
Edo ha una grinta pazzesca e la sua voglia di prendersi una rivincita con la vita gli ha fatto fare progressi da gigante.
Noi ogni giorno cerchiamo di dargli una vita di qualità e felice e con Espera stiamo contribuendo a darla anche a tantissimi altri bambini con disabilità e che troppo spesso vengono dimenticati da un Sistema Sanitario Nazionale che offre sempre meno aiuti.
Espera invece vuole sostenerli perché crede nel loro potenziale e perché tutti i bambini meritano una vita degna e felice.
Espera significa Aspetta in spagnolo. Dai tempo al tempo, e lotta attivamente ogni giorno.
"Ti diranno che tuo figlio non ha speranze. Forse morirà stanotte o comunque non vivrà a lungo. Di sicuro non migliorerà, non camminerà mai, non sorriderà mai, non potrà mai deglutire, né vedere, né parlare, non sarà mai in grado di comunicare, né avrà mai la minima funzione cognitiva. Proveranno a distruggere ogni tua speranza e a spegnere l'amore per tuo figlio".
"Non ci credere. Lotta ogni giorno. Dai tempo a tuo figlio. Aspettalo e sorridi alla vita con lui anche se ti prenderanno per matto".
Se credi che il cambiamento arrivi da solo, aspetta e spera!
Edoardo fa passi avanti, perchè ogni giorno siamo stati, i suoi occhi, le sue gambe, le sue braccia, le sue parole...ci abbiamo creduto con lui e l'abbiamo spronato a tirar fuori tutto quello che poteva, quello che riusciva.
La disabilità gravissima, per rendere l'idea, identifica persone con gravissime minorazioni sensoriali, paralisi, dipendenze da macchinari per la respirazione, necessità di monitoraggio e supporto sanitario 24 ore su 24 e 7 giorni su 7.
Le persone con questa condizione spesso lottano con la propria malattia o condizione e devono affrontare continui ricoveri in ospedale o addirittura terapia intensiva, operazioni, corse in pronto soccorso in ambulanza o elicottero.
Questo è estenuante per loro e per le loro famiglie che consumano una quantità infinita di energia solo per rispondere alle esigenze ed emergenze di tipo sanitario.
In moltissimi casi però, e questo è il punto fondamentale, dal punto di vista emotivo questi bambini sono perfettamente normali.
Provano emozioni, capiscono tutto, aspirano alla felicità come ognuno di noi. Sorridono, piangono di gioia, urlano per il dolore.
Ma sono limitati in tutto, ad esempio, anche solo per andare al parco sotto casa bisogna portarsi bombola di ossigeno e broncoaspiratore, ed essere accompagnati da un'infermiera pronta a rianimarli in caso di emergenza!
Dobbiamo aiutare loro e le loro famiglie a sopportare il carico dato dalla condizione sanitaria e metterli in condizione di vivere vite piene, e felici.
