Gabriele è il papà di Edoardo.
"La situazione in cui eravamo bloccati ormai da tre anni e mezzo era diventata insostenibile per noi. I primi anni siamo andati avanti sull'adrenalina, spinti dall'amore per Edoardo e dal continuo succedersi di eventi, emergenze, decisioni da prendere.
Durante la pandemia abbiamo
iniziato ad accusare davvero il colpo, ci siamo resi conto che da soli era impossibile andare avanti e avevamo bisogno di un aiuto.
Probabilmente tante famiglie nella nostra situazione avevano bisogno dello stesso tipo di aiuto.
Così con mia moglie Jessica abbiamo deciso di fondare l'Associazione."
Jessica è la mamma di Edoardo.
"Mi sono resa conto che il sistema assistenziale non era fatto per garantire una vita vera, piena ad Edoardo ed ai bambini come lui.
Fino a quel punto eravamo stati ciechi cercando di ottenere qualcosa che il sistema sanitario nazionale non era in grado di dare.
L'unica soluzione poteva essere quella di andare a costruire noi da zero quello di cui Edoardo aveva bisogno, in primis per lui, e se poi le cose fossero andate bene avremmo potuto aprire questi stessi servizi a bambini come lui, famiglie come noi.
Tutto d'un tratto fondare e portare avanti l'Associazione è diventato la nostra priorità e da lì ci mettiamo l'anima."
Un’infermiera domiciliare deve essere di più di una semplice infermiera, perché entra in un ambiente che non è “casa sua”, deve portare la sua professionalità a casa altrui, adattarsi alle abitudini altrui, arrangiarsi con il materiale che ha a disposizione… è sola ad agire in caso di emergenza, deve relazionarsi con il bambino ma anche con la famiglia circostante.
Gli infermieri che collaborano con Associazione Espera offrono assistenza presso il domicilio del bambino.
Alcuni di loro sono docenti dei nostri corsi / contenuti di formazione rivolti alle famiglie.
Infatti, per i professionisti della salute Wound Care significa "prendersi cura della persona portatrice di lesioni cutanee".
Wound Care si traduce letteralmente con "cura delle lesioni cutanee", ma questa definizione è piuttosto riduttiva.
E qual è la differenza?
Prendersi cura non si limita alla "medicazione della ferita", ma prevede la presa in carico della persona con un approccio olistico, in termini di valutazione, prevenzione, educazione e creazione di un piano di trattamento fondato sulla relazione d'aiuto, basando il proprio agire professionale sulle raccomandazioni scientifiche.
Con i nostri fisioterapisti offriamo ore di terapia al domicilio o consulenze per impostare il percorso ed avere un punto di vista esterno rispetto al percorso che si sta facendo.
La fisioterapia è molto importante nei bambini disabili gravi per sfruttare al massimo il loro potenziale motorio.
Lavorare sulla parte motoria è fondamentale per i bambini disabili gravi per migliorare lo sviluppo cognitivo, per regolarizzarsi con il sonno, con la respirazione, per un miglior funzionamento gastrointestinale, per dare loro la possibilità di fare piccoli movimenti in autonomia, che per i nostri bambini è una soddisfazione enorme!
Il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell'Età Evolutiva (TNPEE) è una figura professionale dell'area sanitaria che svolge attività di abilitazione, di riabilitazione e di prevenzione rivolte alle disabilità dell’età evolutiva (fascia di età 0 - 18 anni).
L’area di intervento del TNPEE è quindi rappresentata dalle disabilità dello sviluppo, intese come quelle situazioni in cui, in conseguenza di una condizione clinica determinata, il soggetto presenta difficoltà nello sviluppo, nelle abilità, nelle attività e nella partecipazione e, più in generale, alla realizzazione del proprio progetto di crescita.
Effettua il suo intervento all'interno della cornice teorica del Modello bio-psico-sociale della disabilità, suggerito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
I riferimenti operativi per l’individuazione degli obiettivi del suo intervento sono forniti dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento, delle Disabilità e della Salute - Versione Bambini ed Adolescenti (ICF-CY), elaborata dall’OMS.
Logopedia e comunicazione: quale potrebbe essere la connessione tra le due parole?
La logopedia è la specializzazione in ambito sanitario che studia, previene e riabilita i disturbi della voce, della deglutizione, del linguaggio orale e scritto e della comunicazione in età evolutiva, adulta e geriatrica.
Con le nostre logopediste offriamo sessioni di terapia a domicilio o consulenze in videocall, sia per quanto riguarda l'aspetto deglutitorio, sia per quanto riguarda l'impostazione e sviluppo di un progetto di comunicazione aumentativa alternativa (CAA).
Siamo Giulia, Costanza e Silvia, tre osteopate che lavorano in team presso uno studio a Milano. Siamo specializzate in ambito pediatrico, neonatale, ginecologico e ostetrico.
Approcciamo ogni paziente in modo specifico rispetto al caso clinico integrando le terapie necessarie, in particolare la nutrizione, il movimento e la psicoterapia.
Ci rivolgiamo a bambini affetti da disabilità e alle loro famiglie, garantendo trattamenti a domicilio.
Nello specifico aiutiamo i bambini nel miglioramento della funzionalità respiratoria, di deglutizione e gastro-entericaglioramento delle strutture muscolo-scheletriche che permettano al bambino una buona base su cui costruire i suoi traguardi motori.
Per quanto riguarda le mamme, offriamo un supporto alle strutture coinvolte nel trauma del parto e supporto ad un'eventuale futura gravidanza.
Come caregivers o siblings di bimbi con bisogni speciali viviamo vite accelerate, ad alta pressione e piene di incertezza e imprevedibilità.
Per questo è molto importante prenderci cura della nostra salute, inclusa quella della nostra mente.
Le nostre psicologhe hanno una sensibilità particolare verso le problematiche e condizioni di caregivers e siblings, alcune di loro hanno vissuto o vivono sulla propria pelle le nostre stesse situazioni.
Consulti, corsi di formazione.
I nostri medici sono persone speciali che hanno deciso di mettere la loro conoscenza e professionalità a disposizione dei nostri piccoli.
